在第15個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”來(lái)臨之際，2月27日上午，我院兒科志愿者服務(wù)隊(duì)在門診一樓大廳舉行宣傳活動(dòng)。

每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，今年是第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，宣傳主題是“分享你的生命色彩”。罕見(jiàn)病，顧名思義就是發(fā)病率極低的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，也稱為“孤兒病”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見(jiàn)病患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病，也就是說(shuō)1000個(gè)人里最多才有一個(gè)病人的病叫罕見(jiàn)病。罕見(jiàn)病大多數(shù)是遺傳性疾病，像SARS和甲型流感這類傳染病，雖然患病人數(shù)也很少，但并不能算作罕見(jiàn)病。罕見(jiàn)病因?yàn)榘l(fā)病率低，而大多又是遺傳性疾病，治療起來(lái)存在一定困難，目前仍然是醫(yī)學(xué)界亟待攻克的難題。

“星星的寶貝、玻璃人、月亮的孩子、蝴蝶寶貝”這些美麗名字的背后又意味著什么？罕見(jiàn)病其實(shí)離你我并不遙遠(yuǎn)！罕見(jiàn)病之所以稱為“罕見(jiàn)”，只是相對(duì)一般疾病來(lái)說(shuō)，實(shí)際的罕見(jiàn)病患者群體數(shù)量不容小覷。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球有三億罕見(jiàn)病病人，而當(dāng)前我國(guó)罕見(jiàn)病患者的數(shù)量已經(jīng)達(dá)到2000萬(wàn)人。

為了幫助更多罕見(jiàn)病患者獲得更好的醫(yī)療診治，提升公眾對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注度，普及罕見(jiàn)病知識(shí)，關(guān)注這個(gè)特殊的人群，兒科志愿者服務(wù)隊(duì)就罕見(jiàn)病相關(guān)知識(shí)，制作了罕見(jiàn)病的宣傳彩頁(yè)，在門診一樓大廳進(jìn)行廣泛的宣傳活動(dòng)，受教群眾達(dá)到500余人。

生而不凡，每一個(gè)生命都無(wú)需比較，每一個(gè)生命都值得尊重和接納，讓我們關(guān)注、關(guān)愛(ài)這個(gè)不凡的群體，讓每個(gè)患者都綻放生命的色彩。關(guān)注罕見(jiàn)病，讓愛(ài)不罕見(jiàn)?。▋?科）